Blog Archieven

Hail langsoam begunt wereld te leven
hail langsoam wordt t n beetje licht
't licht, dat haalfweg hangen blift
noar t liekt blift t steken
ien n graauwe grieze nadde deken
deur dij dikke deken blift wereld klaain
gehaaimzinneg stil, graauw, zo wied je kinnen zaain
pluzen van dij nadde deken hangen aan boomtakken
dij t as dikke druppen noar beneden loaten sakken
beetje bie beetje vaalt deken ien druppen op grond
beetje bie beetje komt mornstond

Dit gedicht is 25 jaar geleden geschreven door mijn moeder. Toen ik zo'n 6 jaar oud was heeft ze dit gedicht voorgedragen voor de Rederijkers. Dagen, weken ervoor liep ze door het huis haar voordracht te oefenen. Dit woordje iets meer, dat woordje iets minder nadruk. Als kind vond ik het een prachtig gedicht. Altijd als ze het opzei, zag ik de polder voor me vroeg in de ochtend, met een dikke mistlaag. Ik hield van het plaatje wat dit gedicht bij me opriep.

Nog steeds vind ik de foto die dit gedicht oproept geweldig mooi. Maar nu begrijp ik ook de onderliggende gedachte. Zoals je 's avonds op het terras zit en niet merkt dat het donkerder wordt, omdat je lichaam aan de langzaam invallende duisternis went. Zoals het niet opvalt dat je door die dikke mistlaag heel langzaam toch steeds meer ziet. Zoals je niet merkt dat je beter aan het worden bent, omdat je voelt dat je nog niet weer op volle kracht bent, omdat het iedere dag een klein stapje is. Maar als ik terug kijk naar 1,5 week geleden en dat nacht noem, werpt de zon nu heel voorzichtig zijn eerste stralen over de horizon.

0 Comments

De vermoeidheid is heel langzaam weg aan het trekken. Maar daarvoor in de plaats krijg ik nervositeit en wisselende stemmingen. Het ene moment voel ik me prima, het volgende moment zit ik in een hoekje te janken om niks. Ik kan me slecht concentreren: een boek lezen lukt niet echt meer. Allemaal zijn het waarschijnlijk bijwerkingen van de keppra. Vanochtend ben ik naar mijn neuroloog geweest. Erg zenuwachtig en natuurlijk kon ik daar niet uit mijn woorden komen. Ik was blij dat mam mee was. De zelfverzekerde, zelfstandige Katja is ergens waar ik niet bij kan. Na een hoop gepraat besloten de keppra te minderen en dan te kijken of het beter gaat. Zoals ik eerder al zei: dat trillende handje heb ik al 13 jaar last van en zolang het niet heel ernstig is vind ik het niet de moeite waard er medicijnen tegen te slikken die zoveel met me doen. Maar wie weet, als ik de halve dosis pak en als mijn lichaam went aan die medicijnen dat het daarna prima gaat. We gaan het zien. Tot die tijd is het geduld hebben en mezelf met een schop onder m'n reet in actie brengen.

0 Comments

De ene week slaap je bijna niet, de andere week kun je je ogen bijna niet open houden. Medicijn 1 (frisium) afgebouwd en nu aan medicijn 2 (keppra). Een van de bijwerkingen is vermoeidheid en dat merk ik..... Ik slaap zo'n 9 uur per nacht en kan overdag m'n ogen niet openhouden. Ik heb geen aanvallen meer gehad, maar de angst daarvoor zit nog steeds in mijn lijf. Overdag en 's nachts heb ik moeite daartegen te vechten en ik probeer zonder het te druk te hebben voldoende afleiding te vinden. Ik heb het idee dat ik naast de epilepsie en het gezeik met medicijnen wat daarbij komt, ook in lichte vorm overspannen ben. Ik kan geen drukte hebben, gestoei van mijn broertjes, waar ik normaal gesproken gewoon aan mee doe, is me nu te veel. Ik vrees dat het nog wel een tijdje duurt voor ik weer de strijdlustige Katja ben die alles aankan. Maar ik vecht rustig door, tegen de vermoeidheid en tegen de angsten. We komen er wel.

0 Comments

Het afbouwen van mijn extra medicijnen gaat niet zo gemakkelijk als ik gehoopt had. Donderdag avond heb ik voor het eerst een halve tablet ingenomen in plaats van een hele. Natuurlijk speelt er ook een heel groot psychisch deel mee. De angst om een aanval te krijgen begint zo rond vijf uur 's middags aan me te knagen en blijft me de hele avond plagen. In bed heb ik minimaal drie kwartier nodig om mezelf rustig genoeg te krijgen om uberhaupt in slaap te vallen. De frisium, of beter gezegd het feit dat ik die frisium aan het afbouwen ben, zorgt er nu voor dat mijn angsten welliswaar iets afnemen, maar dat ik met open ogen klaarwakker in m'n bed lig tot ongeveer vier uur 's nachts. Dan merk ik dat de frisium uitgewerkt is, ik zelf mijn angsten weer moet overwinnen en mijn spastische hand weer terug komt. Tegen de tijd dat ik dat allemaal verwerkt heb is het ochtend en zo heb ik de afgelopen drie dagen gemiddeld 2,5 uur per nacht geslapen. Maar vannacht rond 1 uur ben ik in slaap gevallen en heb, ieder uur even wakker wordend, geslapen tot zeven uur vanochtend. Doordat ik ongeveer ieder uur even wakker word, is mijn slaap niet heel erg diep. Ik heb me vanochtend uit bed gesleept, me aan een bakje yoghurt met musli gezet, maar toen die op was, was ik zo moe dat ik maar weer terug gegaan ben naar m'n bed. Daar heb ik zowaar 2,5 uur achter elkaar en erg diep geslapen. Ik werd wakker met een soort euforisch gevoel: Ik heb geslapen!!! Het is gelukt!! Het is te gek voor woorden dat ik dat zeg, maar het is wel zo. Ik ga niet weer zeggen dat het beter met me gaat. De vorige keer dat ik dat deed ging het 's avonds meteen een stuk slechter. Ik leef met de dag. Ik heb vannacht goed geslapen, dus vandaag heb ik weer energie om wat dingen te doen. Wat morgen brengt zien we dan wel weer.

0 Comments

Ik vertrouwde het niet. Mijn lichaam voelde niet ok. Ik vreesde dat ik niet genoeg fenytoine (mijn standaard medicijn) in mijn bloed had. Dus naar de prikzuster en twee dagen later de uitslag via mijn huisarts: 10,6. Toen ik het ziekenhuis binnen kwam was die waarde 13 en daar moest hij ook zijn. Te weinig nu dus. Bovendien komt die spastische hand, zoals ik in mijn vorige berichtje al zei, door die extra medicijnen heen en krijg ik er iedere dag weer meer last van. Niet zo erg als het was, maar toch. Dus ik besloot vandaag mijn neurologe te bellen. Allereerst reageerde ze erg fel op het feit dat ik uit eigen beweging de dag ervoor 50 mg extra van mijn standaard medicijnen had genomen. "Een kleine verhoging van het medicijn kan een grote verhoging van je bloedspiegel betekenen." Ok, waarom gaven ze mij op de eerste dag in het ziekenhuis, waar mijn bloedspiegel op de ideale waarde van 13 lag, een dubbele dosis (250 in plaats van 125) en ook nog via het infuus?? Ik vertelde haar ook dat, hoewel ik die extra medicijnen (frisium) innam, ik 's nachts toch weer last kreeg van die spastische hand. De twee neurologen die ik had gesproken toen ik was opgenomen zeiden me dat ik uiteindelijk waarschijnlijk op andere medicatie over zou moeten, omdat diphantoine een verouderd medicijn was, redelijk veel bijwerkingen had (waar ik nooit iets van gemerkt heb, maar goed) en dat nieuwe medicijnen beter zouden werken (en dus ook misschien die spastische hand tegen zouden kunnen houden). Dit zei ik ook tegen mijn eigen neurologe waarop ze nogal pissig reageerde. Ik hoefde helemaal niet van medicijn te veranderen en die spastische hand? Ik moest dan waarschijnlijk gewoon meer fenytoine hebben. Ok, maar in het ziekenhuis was het 13 en toen had ik ook last van die hand. "Ja, maar het zou best zo kunnen zijn dat we naar 18 of 19 moeten." Gelukkig heb ik niet al 13 jaar deze aandoening en gelukkig heb ik het verleden niet ook al eens op 18 gezeten en gelukkig had ik toen WEL last van die hand....... Einde van het gesprek was dat ik inderdaad maar 50mg extra per dag moest nemen. En dan maar kijken hoe het zou gaan. En ja, die Frisium moet ik afbouwen. Dus even samenvattend: toen ik terug kwam uit Canada heb ik drie dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat uit de EEG bleek dat die gekke hand van me epilepsie was. In die drie dagen ben ik zo volgestopt met medicijnen dat die hand (en de rest van m'n lichaam ook trouwens) niet heel erg actief meer was. Dus goedgekeurd en naar huis gestuurd. Nu zeg ik dat diezelfde hand weer precies hetzelfde aan het doen is en nu wordt mij gezegd dat ik m'n medicijnen moet verhogen en "maar even moet kijken hoe het gaat". Als ik haar dan uiteindelijk vraag of onze afspraak over drie weken misschien iets vervroegd kan worden, snauwt ze me toe: "Luister Natascha, er is al enorm veel moeite gedaan om deze afspraak te maken, dat kan niet zomaar even vervroegd worden." Tot zover mijn frustratie tegen een arts die misschien haar dag niet had of anders een zelfingenomen *&&^#$%^&*(wijf......

Toen ik vloekend en scheldend de hoorn op de haak smeed en stampend naar de keukentafel liep, merkte mijn vader fijntjes op: "Katja is weer beter aan het worden." Ik denk dat hij gelijk heeft. Niet dat mijn strijd met epilepsie en medicijnen voorbij is, maar het feit dat ik weer loop te vloeken en te schelden, dat ik weer "vuur" heb, zoals mijn vader het noemt, is een goed teken. Ik ben nog steeds behoorlijk overspannen, kan niet teveel op een dag aan, maar het gaat weer de goede kant op.

0 Comments

Als sinds mijn 13de heb ik af en toe last van een spastische rechterhand. Die hand begint in eerste instantie te trillen om uiteindelijk in een soort spasme naar mijn lichaam te trekken. Dat klinkt eng, maar ik ben eraan gewend. Ik kan er prima omheen werken. Het enige nadeel is dat ik een paar seconden lang maar 1 hand heb om handelingen mee uit te voeren, wat in sommige situaties wel eens lastig kan zijn. Maar over het algemeen red ik me er prima mee. Redde moet ik zeggen. Toen ik vorige week in het UMCG aankwam had ik extreem veel last van dat spasme. Mijn vroegere neuroloog zei altijd dat het iets was waar ik me geen zorgen over hoefde maken, dat het niets met mijn epilepsie te maken had. Deze neuroloog was daar niet zo zeker van. Dus heb ik een EEG onderzoek gehad (met plakkertjes op je hoofd meten ze wat je hersenen doen). Daaruit bleek dat het wel degelijk epilepsie is. Iedere keer als mijn hand in dat spasme trekt, is een epileptische storing te zien op dat EEG. Dat wetende is die trillende hand ineens niet zo onschuldig meer. Daarbij komt dat een grote nachtelijke aanval ook altijd in mijn rechterhand begint. Mijn lichaam en geest zijn nu dus enorm scherp op alles wat die rechterhand doet. De extra medicatie die ik had gekregen heeft een week lang mijn hand rustig gehouden. Maar vannacht begon mijn hand toch weer wat te trillen. Nou is dat op zich niet zo erg, zoals ik al zei, die trillende hand heb ik al jaren last van. Maar wetende dat het epilepsie is wat dat veroorzaakt en met de aanvallen in Canada nog vers in mijn geheugen schiet mijn lichaam op zo'n moment in de verdediging. Dat betekent: met alle geweld het tegenovergestelde naar mijn spieren sturen dan wat ze op dat moment aan het doen zijn. Afgelopen nacht ben ik dus drie keer wakker geschrokken, rechtopzittend in bed, klaar wakker en met een lijf vol adrenaline. Telkens weer kostte het me erg veel moeite mezelf weer over te geven aan de slaap en niet in paniek te raken bij elk klein vreemd spiertrekkinkje die ik voelde. Gapend en versuft zit ik nu dit stukje te schrijven. Ik ben heel blij dat ik de afgelopen week zo goed geslapen heb, want ik had dat echt nodig na de stress en vermoeidheid van Canada. Vannacht is het volgende onderdeel begonnen: mijn angsten overwinnen, mijn lichaam onder controle krijgen en op zoek gaan naar medicijnen die zowel mijn grote aanvallen als mijn spastische hand onder controle houden. Ik had deze zomer heel anders gepland, maar ik heb me erbij neergelegd dat ik dit hoofdstuk eerst goed moet afsluiten voor ik verder kan.

0 Comments