Blog Archieven

Ik vertrouwde het niet. Mijn lichaam voelde niet ok. Ik vreesde dat ik niet genoeg fenytoine (mijn standaard medicijn) in mijn bloed had. Dus naar de prikzuster en twee dagen later de uitslag via mijn huisarts: 10,6. Toen ik het ziekenhuis binnen kwam was die waarde 13 en daar moest hij ook zijn. Te weinig nu dus. Bovendien komt die spastische hand, zoals ik in mijn vorige berichtje al zei, door die extra medicijnen heen en krijg ik er iedere dag weer meer last van. Niet zo erg als het was, maar toch. Dus ik besloot vandaag mijn neurologe te bellen. Allereerst reageerde ze erg fel op het feit dat ik uit eigen beweging de dag ervoor 50 mg extra van mijn standaard medicijnen had genomen. "Een kleine verhoging van het medicijn kan een grote verhoging van je bloedspiegel betekenen." Ok, waarom gaven ze mij op de eerste dag in het ziekenhuis, waar mijn bloedspiegel op de ideale waarde van 13 lag, een dubbele dosis (250 in plaats van 125) en ook nog via het infuus?? Ik vertelde haar ook dat, hoewel ik die extra medicijnen (frisium) innam, ik 's nachts toch weer last kreeg van die spastische hand. De twee neurologen die ik had gesproken toen ik was opgenomen zeiden me dat ik uiteindelijk waarschijnlijk op andere medicatie over zou moeten, omdat diphantoine een verouderd medicijn was, redelijk veel bijwerkingen had (waar ik nooit iets van gemerkt heb, maar goed) en dat nieuwe medicijnen beter zouden werken (en dus ook misschien die spastische hand tegen zouden kunnen houden). Dit zei ik ook tegen mijn eigen neurologe waarop ze nogal pissig reageerde. Ik hoefde helemaal niet van medicijn te veranderen en die spastische hand? Ik moest dan waarschijnlijk gewoon meer fenytoine hebben. Ok, maar in het ziekenhuis was het 13 en toen had ik ook last van die hand. "Ja, maar het zou best zo kunnen zijn dat we naar 18 of 19 moeten." Gelukkig heb ik niet al 13 jaar deze aandoening en gelukkig heb ik het verleden niet ook al eens op 18 gezeten en gelukkig had ik toen WEL last van die hand....... Einde van het gesprek was dat ik inderdaad maar 50mg extra per dag moest nemen. En dan maar kijken hoe het zou gaan. En ja, die Frisium moet ik afbouwen. Dus even samenvattend: toen ik terug kwam uit Canada heb ik drie dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat uit de EEG bleek dat die gekke hand van me epilepsie was. In die drie dagen ben ik zo volgestopt met medicijnen dat die hand (en de rest van m'n lichaam ook trouwens) niet heel erg actief meer was. Dus goedgekeurd en naar huis gestuurd. Nu zeg ik dat diezelfde hand weer precies hetzelfde aan het doen is en nu wordt mij gezegd dat ik m'n medicijnen moet verhogen en "maar even moet kijken hoe het gaat". Als ik haar dan uiteindelijk vraag of onze afspraak over drie weken misschien iets vervroegd kan worden, snauwt ze me toe: "Luister Natascha, er is al enorm veel moeite gedaan om deze afspraak te maken, dat kan niet zomaar even vervroegd worden." Tot zover mijn frustratie tegen een arts die misschien haar dag niet had of anders een zelfingenomen *&&^#$%^&*(wijf......

Toen ik vloekend en scheldend de hoorn op de haak smeed en stampend naar de keukentafel liep, merkte mijn vader fijntjes op: "Katja is weer beter aan het worden." Ik denk dat hij gelijk heeft. Niet dat mijn strijd met epilepsie en medicijnen voorbij is, maar het feit dat ik weer loop te vloeken en te schelden, dat ik weer "vuur" heb, zoals mijn vader het noemt, is een goed teken. Ik ben nog steeds behoorlijk overspannen, kan niet teveel op een dag aan, maar het gaat weer de goede kant op.

0 Comments